Annával elhatároztuk, hogy igyekszünk minél több delikvenst megkérdezni az óvodai integrációval kapcsolatban, így szülők és óvó nénik mellett felkerestünk egy-egy olyan kutatót is, akik a mássággal akadémikus szinten foglalkoznak. Egyik ilyen interjúalanyunk, Jan maga is kerekesszék használó, és az élet úgy hozta, hogy tudományterületként is a fogyatékkal élők helyzetének kutatására szakosodott. A vele készült interjú olyan szemléletről árulkodik, ami meghatározza a norvég gyereknevelést, legyen szó egészséges vagy fogyatékkal élő kisgyerekről.
Nóri: Bemutatkoznál röviden?
Jan: Posztdoktori ösztöndíjasként dolgozom az Oslói Egyetem szociológia tanszékén, ahol a lingvisztika és fogyatékosság területén kutatok. Jelenleg a fogyatékosság, mint társadalmi jelenség modellezésével és a fogyatékosság teóriájával foglalkozom.
Nóri: Be tudnád mutatni nekünk röviden, hogy milyen trendek, megközelítések vannak a fogyatékosság kutatásában?
Jan: Igen, természetesen. A helyzet az, hogy a fogyatékosság önálló szakterületté vált az utóbbi 40 évben Angliában, Amerikában, valamint a skandináv államokban. Mostanában mind a tudomány, mind a civil szféra kiemelt figyelmet szentel a témának, sőt egy állandósulni látszó együttműködés kezd kialakulni az akadémikusok és a civilek, valamint a fogyatékkal élő személyekből álló önszerveződő csoportok között. A civilek hozzájárulása azért nagyon fontos, mert a tudományos megközelítés nem képes megragadni azokat a finom részleteket, amikkel a fogyatékkal élő személyek nap mint nap szembesülnek; az ő hozzájárulásuk segít minket abban, hogy a fogyatékosságot, mint komplex társas jelenség vizsgáljuk. Ennek a megközelítésnek a lényege, hogy a fogyatékosságot nem személyes tragédiának tekintetjük, hanem egy olyan jelenségnek, aminek rengeteg társas-társadalmi aspektusa van. Mondok egy példát: van egy gerincvelő sérült kerekesszékes betegünk. A klasszikus megközelítés szerint ez az egyén problémája, ami az egyén biológia, fizikai korlátaiból fakad. Erre a problémára a rehabilitáció szokott lenni a klasszikus megoldási kísérlet, ami – lássuk be – gerincsérült betegeknél limitált sikerekkel kecsegtet. A társas megközelítés ezzel szemben azt a kérdést teszi fel, mi működik rosszul a szociális és infrastrukturális világunkban, amiért egy mozgáskorlátozott ember folyamatosan akadályokba ütközik céljai megvalósítása során. Azt kérdezi, mit tehet a társadalom, hogy segítse a kerekesszék használókat alkalmazkodni az őket körülvevő társas és anyagi környezethez; hogyan segítse őket hozzáférni a tömegközlekedéshez, munkahelyekhez, közösségi terekhez, stb. Nem fontosabbak-e ezek a dolgok, mint invesztálni egy 20 éves rehabilitációba, ami nagy valószínűséggel egyáltalán nem vezet majd kézzelfogható eredményhez? Félreértés ne essék, a rehabilitáció is fontos, de szemlélet szinten el kell jutni oda, hogy a fogyatékosságot ne az egyén, hanem a közösség ügyének tekintsünk.
Nóri: Mondhatjuk azt, hogy Norvégiában ez a szemléletváltás már megtörtént? Hogy a fókusz az egyénről átkerült a környezetre és társas struktúrákra?
Jan: Hát igen, szerintem jó úton haladunk. Például régebben a fogyatékosság és a munkanélküliség sokak fejében összekapcsolódott. Ez a munkahelyek kialakítása, valamint a 8-10 órás irodai műszak miatt volt így, de ehhez ma már nem kell ragaszkodnunk.
Nóri: Igen, a laptopokkal és okos telefonokkal a klasszikus irodai mindennapok ideje lejárt.
Jan: Pontosan. Ráadásul nekem mint kutatónak a fizikai erő semmit nem jelent. Ami fontos számomra az az, hogy képes legyek szellemi munkát végezni, gépelni, kifejezni magam és megértésre találni a mindennapi kommunikáció során. A munkához szorosan kapcsolódik az oktatás, ami szintén egy mindenkoron aktuális téma a fogyatékosság kutatása kapcsán. Van ugye a tradicionális megkülönböztetés oktatás és speciális oktatás között. A speciális oktatás arról szól… miről is szól valójában? Mire is készíti fel a diákokat? A nagybetűs életre biztos hogy nem. Nem azért van szükségünk erre a szigorú elkülönítésre oktatás és speciális oktatás között, mert az utóbbi speciális igényeket elégít ki, hanem mert a hagyományos oktatási rendszer tele van olyan korlátokkal, ami szükségtelen, értelmetlen kihívás elé állítják a fogyatékkal élő gyerekeket. Persze ez így most nagyon általánosítóan hangozhat és torzítok is erősen, de a lényeg, hogy kis figyelemmel és tervezéssel a hagyományos oktatási rendszert lehetne úgy működtetni, hogy a speciális oktatás bizonyos formáira ne legyen szükség.
Nóri: Nyilvánvaló, hogy magadénak érzed ezt a kutatási területet, beavatnál kicsit a személyes motivációidba?
Jan: Igazából csak belebotlottam a témába. Nyilván az is belejátszik a lelkesedésembe, hogy magam is kerekesszék használó vagyok, de nem gondolom, hogy ez lenne a fő ok. Nyertem egy ösztöndíjat, eldöntöttem, hogy belekóstolok a témába és kiderült, hogy kifejezetten érdekes területre sodort az élet.
Nóri: Az alapján, amit eddig meséltél, úgy tűnik, hogy ennek a kutatási területnek az eredményei igen sikeresen átültethetőek a gyakorlatba, ami nem mindig mondtató el akadémikus kutatásuk esetén. Ez motiváló tényező a számodra?
Jan: Azt mondanám, hogy igen. Folyamatos a kapcsolódás a gyakorlathoz. Tanítottam például egy olyan rehabilitációs programban, ahol együtt dolgoztam fizikoterapeutával, ergonómiai szakemberrel, nővérekkel, fogyatékosságra specializálódott pszichológusokkal. Szóval mondhatjuk, hogy ez egy interdiszciplináris terület rengeteg reflexióval a mindennapi életre.
Nóri: Amikor nézegettem az egyetemi honlapon a profilodat, feltűnt egy nagyon érdekes project a „másság retorikája” címmel. Mesélnél erről kicsit?
Jan: Igen, az egy nagyon különleges projekt volt, amit egy kutatóhölggyel közösen végeztünk. A fogyatékossággal kapcsolatos kifejezések és a fogyatékosság értelmezése voltak a kutatásunk fókuszában. Például a fogyatékosságot értelmezhetjük spektrum szemléletben, ez alapján mindenki elhelyezhető egyazon kontinuumon. Ilyen felfogásban a világ lakosságának 70%-a fogyatékkal él valamilyen formában. Ebbe persze beletartoznak az apró károsodások, az allergia vagy például az asztma is. Persze aki asztmás, nem tartja magát fogyatékosnak, viszont ugyanígy lehetséges, hogy a súlyosabban sérült sem feltétlen azonosul a fogyatékos címkével, megjegyzem, nagyon helyesen teszi, ha nem azonosul vele. Szerintem fogyatékkal az él, aki számára lehetetlen, hogy szándékait megvalósítsa. Egy jól akadálymentesített környezetben élő testi fogyatékkal élő nem “fogyatékos”, míg egy nélkülöző, falusi munkanélküli lehet, hogy igen.A spektrum felfogásból egyébként az is következik, hogy aki nem érintett testileg az is érintett valamilyen formában, mert a lánya, a fia, a testvére vagy az anyja érintett közvetlenül. Ilyen módon tényleg el kell ismerni, hogy a fogyatékosság nem az egyén, hanem a kollektíva ügye.
Nóri: Akkor kimondhatjuk, hogy a testi vagy mentális fogyatékosság kezelése társadalmi felelősség?
Jan: Abszolút, sőt azt mondanám a széles érintettség miatt sürgetőbb, mint a nemi, kisebbségi, vagy rasszal kapcsolatos dilemmák megválaszolása. Arról nem is beszélve, hogy a fenti témákkal szorosan összefügg, tehát ha egy fogyatékkal élő, kisebbségi nő vagy, az esélyeid a boldogulásra jóval kisebbek. Ráadásul Norvégiában az a helyzet, hogy az etnikumok között nagyobb számban találunk fogyatékkal élő gyermeket, ami tovább nehezíti az ő beilleszkedésüket az óvodákba, iskolákba.
Nóri: Van valami rálátásod arra, hogy a norvég óvodai rendszer mennyire felkészült a fogyatékkal élő gyerekek fogadására?
Jan: Sajnos ez kívül esik a kutatási területemen, de azt tudom, hogy vannak kifejezetten olyan intézmények, amik a részleges integrációra specializálódtak, azaz védett, felkészült közeget és felkészült szakembereket biztosítanak a gyerekeknek, de törekszenek arra, hogy ezek a gyerekek minél többet érintkezzenek egészséges társaikkal. A kulcs az, hogy a gyerekek igényeiből indulnak ki ahelyett, hogy a beteg gyereket próbálnák belekényszeríteni egy olyan többségi óvodai csoportba, ahol az ő különleges igényei nem lennének kielégítve.
Nóri: Szerinted hogyan lehet kommunikálni egy beteg gyereknek azt, hogy ő különbözik a társaitól, illetve van-e mód arra, hogy – teszem azt – egy óvodai csoportot felkészítsünk arra, hogy egy fogyatékkal élő csoporttársat befogadjon?
Jan: Szerintem a kulcs, hogy ne címkékkel dobálózzunk, hanem helyzeteket, érzéseket magyarázzunk el a gyerekeknek. Például egy autista kisgyerek esetében érdemes lehet azt hangsúlyozni a többieknek, hogy ha például erős hangok vannak, vagy ha hozzáérsz, akkor az neki rosszul esik, akkor ő szomorú. Én azt tapasztalom, hogy ezt tökéletesen megértik a gyerekek, elvégre mindenki különbözik, mindenki elszomorodik időnként, ráadásul mindenkinél más miatt törik el a mécses. A felnőtteknek képeseknek kell lenniük arra, hogy a helyzet finomságait megvilágítsák a gyerekeknek, ahelyett, hogy címkéző magyarázatokat adjanak. A gyerekek koruknál fogva érdeklődnek, és ha kapnak egy őszinte, érzésekre és a helyzetre irányuló választ az kielégíti a kíváncsiságukat. Én azt tapasztalom, hogy adott társas közeg nagyon sikeresen alkalmazkodik egy fogyatékkal élő kisgyerekhez, probléma inkább akkora van, ha a beteg gyerek óvoda vagy iskolaváltásra kényszerül és elölről kell kezdeni az egész alkalmazkodási folyamatot, a gyerek szüleinek újra mindent el kell magyarázniuk a társas közegnek a nulláról.
Nóri: Ilyen esetben mit lehet tenni?
Jan: Nehéz helyzet, nagy szerepet kapnak az elkötelezett szociális munkások, akik követik a gyereket és dokumentálják, hogy adott gyerekkel milyen módszerek működtek. Ezek a dokumentációk nagyon fontosak, mert személyre szabottak és segítséget nyújtanak a gyerek életében újonnan belépő szakemberek számára, hogy milyen módon közelítsenek hozzá. Egy új intézménynek alapoznia kell a szülők, korábbi szakemberek tudására; nem elvárható, hogy a gyerek alkalmazkodjon egyedül. A hosszú évek során összegyűjtött „jó gyakorlatok” nagy segítségre lehetnek egy új közegbe történő beilleszkedésnél.
Köszönjük Jan-nak az interjút!
